17 jan Is de Crohn weer actief?

Zoals jullie misschien al weten is mijn laatste operatie geweest in september 2020
Bij deze operatie is mijn dikke darm verwijderd en een ileostoma gemaakt.

Deze operatie is op mijn eigen verzoek gedaan. Voor mij was het een logische keuze, ik was helemaal klaar met het zo vaak naar de wc te moeten gaan en alle andere ongemakken.

Maar ik merk dat veel mensen het een hele heftige keuze vinden, zelfs mijn chirurg had in het begin wel twijfel bij mijn keuze.

Nadat de operatie achter de rug was en ik met mijn chirurg sprak was ook zijn eerste vraag of ik geen spijt had gekregen van mijn beslissing.

Tot op de dag van vandaag heb ik absoluut geen spijk van deze keuze en sta ik er nog steeds 100% achter.

De operatie was wel zwaarder dan ik had verwacht, ook het herstel valt best tegen. Ik had verwacht dat dat iets makkelijker zou verlopen.

De operatie is inmiddels bijna 4 maanden geleden maar ik heb nog veel last van vermoeidheid.
Ik heb totaal geen conditie en ook mijn spierkracht is erg achteruitgegaan.

Sinds een paar weken ben ik hiervoor wel in behandeling bij een fysiotherapeut en merk ik dat ik hier wel baat bij heb en dit geeft wel vertrouwen dat het weer beter gaat worden.

Ondanks het herstel traject waar ik nu doorheen moet ben ik erg blij met mijn stoma.

Ik durf het bijna niet hard op te zeggen maar ik heb nog niet een keer een lekkage gehad met mijn stoma.

In het begin moest ik wel weer wennen aan het verzorgen van mijn stoma, het deed nog erg veel pijn en de hechtingen moesten ook nog verwijderd worden.

Na een paar weken zat de routine er wel weer in en ging het weer vanzelf.

Al met al ging het dus allemaal best voorspoedig tot ik ongeveer een maand geleden een pijnlijke plek naast mijn stoma had.

In het begin maakte ik mij niet zo veel zorgen hierover ik had het idee dat dit gewoon huidirritatie was. Maar op een gegeven moment werd de plek groter en ook pijnlijker, dit was het moment dat ik toch even contact heb gezocht met mijn stomaverpleegkundige.

Omdat je nu niet even makkelijk naar het ziekenhuis kan in de huidige situatie met corona heb ik een foto van mijn stoma met de pijnlijke plek naar haar toe gestuurd per mail.
Gelukkig heb ik een hele goede band met mijn stomaverpleegkundige en is contact met haar altijd heel simpel en kan ik veel per mail overleggen met haar.
Nadat de foto’s beoordeeld waren bleek dat het niet om huidirritatie ging maar een abces naast mijn stoma.

Het advies is nu om 2 keer per dag de plek goed te spoelen, maar dat betekent dus ook 2 keer per dag mijn stomaplak vervangen.

Normaal gesproken laat ik een stomaplak minimaal een dag zitten, het 2 keer per dag vervangen van de plak doet geen goed voor je huid en levert dan weer de nodige huidirritatie op.

Het spoelen deed ik met de douchekop wat echt heel veel pijn deed.
Maar gelukkig heb ik sinds 2 weken de stomadouche van Stomydo.

Ik spoel nu mijn stoma en de huid eromheen met de stomadouche en dat is veel minder pijnlijk dan met de douchekop.

Doordat ik de stomadouche nu 2 weken gebruik merk ik al dat mijn huid veel minder geïrriteerd is.

Helaas zit er nog geen verbetering in het abces, doordat de stomahuidplaat continu het abces afsluit kan het vuil er niet uit.

Doordat het vuil er niet uit kan bouwt er druk op in het abces en dit veroorzaakt veel pijn.
Het is echt bizar hoeveel pijn je kan hebben van z’n klein rot plekje.

Ik neem nu 4 keer per dag paracetamol voor de pijn maar dit helpt niet echt veel. Helaas mag ik vanwege de Crohn geen andere pijnstillers en is Morfine de enige optie.

Ik probeer de overstap wel zo lang mogelijk uit te stellen en het nog met paracetamol te redden want van Morfine voel ik me vaak ook heel ziek.

Afgelopen vrijdag had ik weer contact met mijn stomaverpleegkundige, zei had overleg gehad met de chirurg en de MDL-arts.

Ook i.v.m. met mijn voorgeschiedenis willen ze geen enkel risico nemen en durven ze het niet aan om zaken op zijn beloop te laten.

Aanstaande woensdag heb ik een telefonische afspraak met mijn MDL-arts om te overleggen wat we verder kunnen gaan doen.

Dit zal inhouden dat ik waarschijnlijk een bloedonderzoek moet doen om te zien of de Crohn actief is en een MRI-scan zal moeten laten maken om te zien of er bij het abces geen fistel zit.

Dit bericht vond ik wel weer even heftig om eerlijk te zijn. Doordat nu mijn dikke darm verwijderd was had ik gehoopt geen last meer te krijgen van de Crohn aangezien hiervoor de Crohn nooit actief is geweest in mijn dunne darm.

Toen ik hoorde over de mogelijkheid van een fistel schrok ik heel erg. De vorige keer ik een abces had met een fistel belande ik uiteindelijk in coma op de intensive care.

Kortom mijn hoofd maakt weer overuren en volgende week wordt een spannende week.

Voor nu probeer ik zo veel mogelijk afleiding te zoeken al is dat tijdens een lockdown niet altijd gemakkelijk.

Nu ben ik gelukkig altijd heel positief ingesteld en moet ik gewoon uitgaan van het beste.
Er is natuurlijk ook gewoon een reële kans dat de Crohn niet actief is maar dat er bijvoorbeeld een hechting is gaan ontsteken of iets anders geks.

Dat is natuurlijk waar ik op hoop!

Wil je op de hoogte blijven hoe dit afloopt? Natuurlijk blijf ik ook hierover schrijven op mijn blok en op mijn Facebookpagina en Instagram zal ik ook regelmatig updates delen.