05 jul UPDATE!

Vandaag had ik een telefonische afspraak met de mdl arts. De uitslagen van het darm en lab onderzoek waren natuurlijk geen verrassing, die had ik al gezien. De lichte ontsteking in de endeldarm/rectum gaan we voorlopig niks aan doen. Het schijnt vaak voor te komen omdat het door mijn stoma niet meer in gebruik is.  Het was dus te verwachten en zolang ik geen klachten heb kijken we het nog even aan. 

De medicatie die ik nu gebruik gaan we mee door. Sinds ik dit gebruik gaat het heel goed met m’n darmen en het onderdrukt ook nog eens m’n huidziekte en stoma. Stoppen is een groot risico omdat het dan zomaar wil fout kan gaan. En dat risico durven we beide niet te nemen. 

Iets wat ook elke afspraak terug komt is die verdomde vermoeidheid. Ik heb altijd gehoopt dat dat wat minder zou worden als de Crohn in remissie is, maar helaas alles behalve dat. 

Ik heb verschillende aandoeningen waarbij vermoeidheid een van de meeste voorkomende symptomen is. Dus met andere worden ben ik chronisch vermoeid en zal ik dit moeten accepteren. 

Ook hebben we de pijn aanvallen van de laatste tijd besproken. De mdl arts dacht ook meteen aan nierstenen, maar omdat er gister geen bloed in mijn urine is gevonden is dat heel onwaarschijnlijk. Daarom gaf hij het advies om te bellen als ik weer een pijn aanval heb, dan kan ik weer mijn urine laten checken en moet er een ct en/of mri gemaakt worden. Omdat de pijn er niet altijd is kiezen we ervoor om niet uit voorzorg een ct te maken. Ik heb al zoveel scans gehad dat we proberen het nu zo min mogelijk te doen, al die stralingen zijn natuurlijk alles behalve goed voor je lichaam. 

Eigenlijk was het dus een heel positief gesprek, en het goede nieuws is dat ik pas over een half jaar mij weer moet melden. Ik kan me niet herinneren dat ik een half jaar niet in het ziekenhuis ben geweest. Natuurlijk moet ik aan de bel trekken bij klachten of als ik ook maar het gevoel heb dat het niet ok is, en ik moet binnenkort naar de reumatoloog maar de mdl afdeling ga ik proberen het volgende half jaar te vermijden 😊

Buiten de pijn aanvallen is het eigenlijk een hele fijne week. Morgen heb ik een gesprek op de planning voor iets heel leuks waar ik jullie denk ik deze week al over kan vertellen.

En gister is het Instagram account van de crohnjuweel shop online gegaan. Echt zo bijzonder om meteen al zulke leuke reacties te krijgen, en zoveel lieve mensen die mijn bericht delen!  Ik geef jullie snel een update over de shop en in de tussentijd kan je me alvast op instagram volgen, daar deel ik binnenkort al wat sneak peeks!! 

Ik hoop dat het met jullie ook ok gaat! 💜

Tot snel!