20 jan Slecht nieuws…

Zoals jullie in mijn laatste blog hebben kunnen lezen heb ik een abces naast mijn stoma.

Deze ochtend heb ik telefonisch contact gehad met mijn MDL-arts, hij had goed en slecht nieuws voor mij.

Het goede nieuws is dat mijn bloeduitslagen goed zijn, de waardes die aangeven of er wel of niet een ontsteking in het lichaam aanwezig zijn waren goed, hieruit kun je opmaken dat er geen actieve ontsteking is.

Dit is altijd goed om te horen want dat betekent dat de ziekte van Crohn niet actief is.

Helaas betekent dit ook dat het abces niet weg zal gaan door een simpele antibioticakuur. Dit is wel een enorme tegenvaller want daar had ik natuurlijk wel opgehoopt.

Over twee weken op 3 februari krijg ik een MRI-scan van mijn dunne darm. Dit is om te zien hoe het abces ervan binnenuit uit ziet en om te zien of er ook een fistel aanwezig is.

Een MRI-scan doet absoluut geen pijn natuurlijk maar ik vind het wel altijd heel vervelend.

Van tevoren moet je altijd een vloeistof drinken die erg vies is en ik vind het gewoon heel onprettig om in zo een kleine ruimte te liggen, daar krijg ik altijd een beetje de kriebels van.

Het is zo goed als zeker dat het abces open gemaakt moet worden om het goed te kunnen schoonmaken. Zoals de MDL-arts dit zei, “even opensnijden en een drain erin”.

Toen hij dit zei kreeg ik lichtelijk last van een spontane paniek aanval want dit had ik echt niet verwacht.

Ik heb al regelmatig een drain gehad waarvan drie keer in een abces in mijn rug.

De eerste twee keer dat ik die drain kreeg gebeurde dit onder algehele narcose dus daarvan heb ik toen niets gemerkt.

Toen voor de derde keer een drain in mijn rug geplaatst werd gebeurde dit zonder narcose of verdoving. Nu hoor ik je denken dat kan toch niet?!

Geloof mij het is echt gebeurd! Doordat er iets goed fout was gegaan in de communicatie tussen een aantal artsen is het gebeurd dat ik geen verdoving heb gekregen.

De pijn die ik had tijdens het plaatsen van de drain was echt ondragelijk en de behandeling leek uren te duren.

Op dat moment voelde ik mij zo hulpeloos door de pijn. Maar ik had geen keus ik moest dit ondergaan want de drain moest er komen.

Na deze ingreep heb ik hiervan best een trauma opgelopen en toen de arts deze ochtend over een drain begon bekroop mij gelijk het angstgevoel weer. Allerlei emoties schoten door mijn hoofd maar dit keer zal het waarschijnlijk gewoon weer onder algehele narcose gebeuren zoals dat eigenlijk bijna altijd gaat.

Door een narcose zie ik er wel veel minder tegen op maar weer onder narcose is wel weer een aanslag op mijn lichaam. Maar dat moet ik maar voor lief nemen ik maak dan in ieder geval het plaatsen van de drain niet bewust mee.

Wel zal het spannend worden wanneer dit gaat gebeuren. Door covid worden er natuurlijk een hoop operaties uitgesteld en zolang ik geen koorts heb ben ik veilig.

Toch hoop ik dat ik snel aan de beurt zal zijn want de pijn begint met de dag ondragelijker te worden.

Sinds 2 dagen heb ik nieuwe pijnstillers die ik naast de paracetamol mag nemen maar de pijn breekt hier gewoon doorheen.

Ook na de operatie zal het nog een hele uitdaging worden.
Thuiszorg is in verband met covid geen optie en de verzorging van een drain kan behoorlijk intensief zijn. Vooral als je het zelf moet doen met de wetenschap dat het pijn gaat doen.

Ook zit er nog een grote uitdaging om te zien hoe ik straks mijn stoma plak moet plaatsen. Deze kan ik niet over de drain heen plakken want dan krijg je gegarandeerd een lekkage.

Voor nu probeer ik het een beetje los te laten. Ik kan niks aan de situatie veranderen en zal het allemaal maar moeten ondergaan.

Hoe ik het ga doen met de verzorgen/spoelen van de drain en de stoma plak is een zorg voor later.

Nu eerst nog even twee weken volhouden en hopen dat de pijnstillers iets meer hun werk gaan doen.